Εξειδικευμένο εκπαιδευτικό σεμινάριο για φυσικοθεραπευτές, που αφορά το σπάνιο νευρομυϊκό νόσημα της Νωτιαίας Μυϊκης Ατροφίας-Spinal Muscular Atrophy, υλοποιεί στην Ελλάδα, με διεθνή συμμετοχή για πρώτη φορά, το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος-SMA HELLAS, υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Α’ Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας, σε συνεργασία με το Columbia University – Irving Medical Center και με τη θεσμική υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας.
Πρόκειται για το σεμινάριο STEP-IN SMA το οποίο περιλαμβάνει θεωρητική κατάρτιση, κλινική αξιολόγηση, σχεδιασμό εξατομικευμένων παρεμβάσεων και πρακτική εκπαίδευση με συνεχή καθοδήγηση.
Η δια ζώσης φάση του προγράμματος θα πραγματοποιηθεί στις 18–20 Απριλίου 2026, στο Εθνικό Κέντρο Δημόσιας Διοίκησης και Αυτοδιοίκησης, το οποίο παραχωρεί τον χώρο διεξαγωγής και παρέχει τον απαραίτητο τεχνολογικό εξοπλισμό, καθώς και τεχνική υποστήριξη, με την παρουσία ομάδας διακεκριμένων καθηγητών από το Columbia University – Irving Medical Center.
Στόχος είναι η ενίσχυση της σύγχρονης διαχείρισης της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) και η ουσιαστική βελτίωση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τη νόσο.
Η σημασία της πρωτοβουλίας είναι ιδιαίτερα αυξημένη, καθώς οι νέες θεραπείες έχουν μεταβάλει την πορεία της νόσου: παιδιά που παλαιότερα δεν επιβίωναν, σήμερα ζουν, μεγαλώνουν και, σε πολλές περιπτώσεις, κατακτούν κινητικά ορόσημα, όπως το κάθισμα, η όρθια στάση και η βάδιση, ιδίως όταν λαμβάνουν έγκαιρα θεραπεία πριν από την έναρξη των συμπτωμάτων.
Η εξέλιξη αυτή αναδεικνύει την ανάγκη ανάπτυξης ενός οργανωμένου δικτύου εξειδικευμένων φυσικοθεραπευτών, ικανών να υποστηρίξουν αποτελεσματικά τις νοσοτροποποιητικές θεραπείες και να μεγιστοποιήσουν τα θεραπευτικά οφέλη για τα άτομα που έχουν SMA και λαμβάνουν θεραπεία.
Info
Εγκαταστάσεις ΕΚΔΔΑ, Πειραιώς 211, Αθήνα
19 Απριλίου, 12.30 μ.μ
