Το κληρονομικό Ααγγειοοίδημα (ΚΑΟ) είναι μια σπάνια αλλά δυνητικά απειλητική για τη ζωή γενετική πάθηση, που προκαλεί επαναλαμβανόμενα επεισόδια έντονου οιδήματος στο δέρμα, το γαστρεντερικό και τον ανώτερο αεραγωγό. Εκτιμάται ότι επηρεάζει 10.000 έως 50.000 ανθρώπους στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα, μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί 159 ασθενείς από 49 οικογένειες, ενώ σε 2 στους 3 ασθενείς εμφανίζεται οίδημα στον λάρυγγα– μια επιπλοκή που μπορεί να οδηγήσει σε ασφυξία. Παρά τη σοβαρότητά της, η νόσος παραμένει σε μεγάλο βαθμό υποδιαγνωσμένη, με καθυστερήσεις που μπορεί να θέσουν σε κίνδυνο τη ζωή των ασθενών.
Με στόχο την ενημέρωση και την έγκαιρη διάγνωση, ο Σύλλογος Ασθενών με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας (HAE Greece) διοργανώνει Πανελλήνια Διημερίδα στη Θεσσαλονίκη, στις 8 και 9 Μαΐου 2026, στο Capsis Hotel, με τίτλο «Μαθαίνουμε – Μοιραζόμαστε – Δυναμώνουμε», στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για το ΚΑΟ.
Σύμφωνα με στοιχεία της Επιστημονικής Εταιρείας Αγγειοοιδήματος και του διευθυντή του Αλλεργιολογικού Τμήματος του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, Φώτη Ψαρρού, η νόσος έχει επιπολασμό περίπου 1 ανά 50.000 άτομα, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 200 πάσχοντες. Ένα από τα πιο κρίσιμα σημεία είναι ότι τα επεισόδια δεν ανταποκρίνονται στις συνήθεις θεραπείες (αντιισταμινικά, κορτιζόνη ή αδρεναλίνη), γεγονός που καθιστά απαραίτητη την έγκαιρη και σωστή διάγνωση.
Τα ίδια στοιχεία αποκαλύπτουν ότι έχουν καταγραφεί τουλάχιστον 8 βέβαιοι θάνατοι από οίδημα λάρυγγα στην Ελλάδα και άλλοι 8 θεωρούνται πιθανοί, με εκτιμήσεις που κάνουν λόγο για ακόμη μεγαλύτερο πραγματικό αριθμό λόγω αδιάγνωστων περιστατικών. Ενδεικτικά, αναφέρεται ότι αντιστοιχεί περίπου ένας θάνατος ανά δύο οικογένειες με τη νόσο. Την ίδια στιγμή, η μέση καθυστέρηση στη διάγνωση φτάνει τα 16 χρόνια, κάτι που εξηγεί γιατί πολλοί ασθενείς φτάνουν σε επικίνδυνες επιπλοκές πριν λάβουν σωστή θεραπεία.
Περίπου οι μισοί από τους ασθενείς με ΚΑΟ θα παρουσιάσουν οίδημα στον λάρυγγα τουλάχιστον μία φορά στη ζωή τους. Επιπλέον, σχεδόν 1 στους 5 έχει χρειαστεί διασωλήνωση ή τραχειοτομία, στοιχείο που αποτυπώνει τη σοβαρότητα της νόσου όταν δεν αντιμετωπίζεται έγκαιρα.
Η διημερίδα που διοργανώνει ο Σύλλογος Ασθενών με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας αποτελεί την πρώτη διοργάνωση αυτού του είδους στη χώρα, με τη συμμετοχή 80–100 ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών υγείας, καθώς και εκπροσώπων του Παγκόσμιου Οργανισμού Ασθενών (HAE International). Η διοργάνωσή της φιλοδοξεί να γεφυρώσει το χάσμα μεταξύ επιστημονικής κοινότητας και ασθενών, αναδεικνύοντας ένα κρίσιμο πρόβλημα: πολλοί ασθενείς στην Ελλάδα δεν έχουν ακόμη διαγνωστεί έγκαιρα ή δεν διαθέτουν πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία.
Το πρόγραμμά της περιλαμβάνει επιστημονικές ομιλίες, κλινικά φροντιστήρια για την αυτοχορήγηση φαρμάκων, δράσεις ενημέρωσης από διεθνείς οργανισμούς, αλλά και κοινωνικές πρωτοβουλίες, όπως δραστηριότητες για παιδιά και αθλητικές εκδηλώσεις, με στόχο την ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών.
Πηγή: ΑΠΕ ΜΠΕ
