Της Νικολέτας Μπούκα
Στην ηρεμία της νύχτας το τηλέφωνο χτυπάει. Είναι από το νοσοκομείο. «Λυπούμαστε, αλλά η αυριανή προγραμματισμένη μετάγγισή σας δεν θα πραγματοποιηθεί. Δεν υπάρχει απόθεμα αίματος. Θα σας ενημερώσουμε μόλις βρεθεί…». Το τηλέφωνο κλείνει. Η αγωνία και η αβεβαιότητα για την επόμενη μέρα μόλις έχουν αρχίσει.
Το μαρτύριο αυτό ζουν σχεδόν κάθε 15 ημέρες οι θαλασσαιμικοί στην Θεσσαλονίκη. Όπως δηλώνουν στην «Θ», η αναβολή των μεταγγίσεών τους επηρεάζει την υγεία, αλλά και τον οικογενειακό και επαγγελματικό προγραμματισμό τους. Μάλιστα βρίσκονται αντιμέτωποι με αυτή τη δύσκολη κατάσταση περίπου 3-4 μήνες το χρόνο και πιο συγκεκριμένα Αύγουστο και Σεπτέμβριο και από τα μέσα Δεκεμβρίου και όλο τον Ιανουάριο, εξαιτίας των ελλείψεων αίματος.
«Θα σας το περιγράψω απλά. Φτάνει η προηγούμενη της προγραμματισμένης μετάγγισής σου. Θυμήσου να τηλεφωνήσεις αν έχει βρεθεί αίμα για να πας αύριο. Δεν βρέθηκε. Ξαναπάρε. Όχι το βράδυ, αλλά το πρωί στη μονάδα. Μένεις μακριά, σε άλλη πόλη. Κι αν βρεθεί αίμα, πώς θα προλάβω; Παίρνεις το πρωί της επόμενης. Τίποτα. Πάρε το μεσημέρι. Τίποτα. Πάρε πάλι αύριο πρωί στη μονάδα. Παίρνεις. Βρέθηκε μία. Ξεκίνα. Ετοιμάζεσαι. Παίρνεις αυτοκίνητο, λεωφορείο ή τρένο. Μέσα στο άγχος για να μην αργήσεις. Φτάνεις κατάκοπος και αγχωμένος για να μεταγγιστείς. Και μέσα σε όλο αυτό πρέπει να δρομολογήσεις και τις υποχρεώσεις σου, γιατί τελικά δεν έλειψες προχθές που είχες κατά νου και τα είχες τακτοποιήσει όλα, αλλά σήμερα. Και σε 5, 10, 15 ημέρες, στην επόμενη μετάγγισή σου, τα ίδια», περιγράφει στην «Θ» η Αθανασία Σισκούδη, η οποία μεταγγίζεται εδώ και 39 χρόνια στο Ιπποκράτειο νοσοκομείο Θεσσαλονίκης.
Οι κίνδυνοι
Όπως εξηγεί η ίδια, οι μεταγγίσεις γίνονται κατά μέσο όρο σχεδόν κάθε 15μερο με μία ή δύο μονάδες αίματος, σύμφωνα με τις οδηγίες του γιατρού. Στόχος είναι η διατήρηση μιας τιμής αιμοσφαιρίνης πάνω από 10 μονάδες. Έτσι με τις τακτικές μεταγγίσεις και κρατώντας καλές τιμές αιμοσφαιρίνης οι θαλασσαιμικοί μπορούν και ζουν μια όσο το δυνατόν φυσιολογική ζωή και ανταπεξέρχονται στην καθημερινότητά τους. Μεγαλώνουν, σπουδάζουν, εργάζονται, ταξιδεύουν, κάνουν οικογένεια.
«Η καθυστέρηση μιας μετάγγισης επηρεάζει τη σωματική και την ψυχική υγεία μας. Δεν υπάρχει άμεσος κίνδυνος για τη ζωή μας αν καθυστερήσει λίγες ημέρες. Ωστόσο προκύπτουν οστικά άλγη, έντονη κόπωση, άγχος για την ανεύρεση συμβατής μονάδας και αβεβαιότητα για το πότε θα μεταγγιστούμε. Τις ημέρες της καθυστέρησης όλα επιδεινώνονται. Σε άτομα με σπάνιες ομάδες αίματος και σπάνιους γονότυπους οι καθυστερήσεις διαρκούν περισσότερο», εξηγεί η κ. Σισκούδη.
Παράλληλα, τονίζει ότι η αναβολή μίας μετάγγισης επηρεάζει τον προγραμματισμό της καθημερινότητας. Ένας εργαζόμενος πρέπει να ζητήσει άδεια την τελευταία στιγμή ή να κλείσει την επιχείρησή του. Ένας γονιός να κανονίσει ποιος θα κρατήσει το παιδί. Ένας ελεύθερος επαγγελματίας να ακυρώσει ραντεβού. Ένας μαθητής να χάσει μάθημα ή διαγώνισμα. Η μετάγγιση δεν γίνεται την ημέρα που είχε προγραμματιστεί και όλα ανατρέπονται.
Σύμφωνα με την κ. Σισκούδη, «επάρκεια αίματος σημαίνει ποιότητα ζωής για τους θαλασσαιμικούς. Ευχή όλων μας είναι η μεγαλύτερη προσέλευση αιμοδοτών για να εξασφαλιστεί η πολυπόθητη επάρκεια αίματος. Δεν είναι ανέφικτο. Στους Έλληνες δεν λείπει το αίσθημα προσφοράς».
Αναμονή γεμάτη πόνο και αβεβαιότητα
Για τις δυσκολίες από τις αναβολές μεταγγίσεων μιλάει στην «Θ» και ο πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας, Βασίλειος Δήμος
«Όταν ένας θαλασσαιμικός πηγαίνει για μετάγγιση, φεύγοντας θα του κλείσουν ραντεβού για την επόμενη που θα είναι σε 15-18 ημέρες. Άρα ρυθμίζει τη ζωή του γύρω από αυτή την ημερομηνία. Όταν όμως φτάνει η μέρα και δεν υπάρχει αίμα, φαντάζεστε την αναστάτωση. Σε ειδοποιούν το προηγούμενο βράδυ ή το επόμενο πρωί. Εκείνη τη στιγμή δεν μπορεί να κανονιστεί νέο ραντεβού, σε αφήνουν στο «θα σε ενημερώσουμε». Ακόμη κι αν έχει βρεθεί αίμα, μπορεί να προκύψει έκτακτο περιστατικό και η δική σου φιάλη να δοθεί σε αυτό. Τότε σε ενημερώνουν ότι η μονάδα χρησιμοποιήθηκε», εξηγεί ο κ. Δήμος και συμπληρώνει ότι «συνήθως μέσα σε πέντε ημέρες βρίσκεται αίμα. Όμως η αναμονή είναι γεμάτη πόνο, αδυναμία, κόπωση και αβεβαιότητα. Είσαι συνεχώς πάνω από ένα τηλέφωνο και δεν ξέρεις πότε θα κληθείς για μετάγγιση».
«Το καλοκαίρι υπάρχουν ελλείψεις, γιατί ο κόσμος φεύγει διακοπές και το προσωπικό των αιμοδοσιών παίρνει άδειες, με αποτέλεσμα να περιορίζονται οι εξορμήσεις. Το πρόβλημα μπορεί να αντιμετωπιστεί με καλύτερο προγραμματισμό, ώστε οι αιμοδότες να δίνουν αίμα και Ιούλιο-Αύγουστο, πριν και μετά τις διακοπές τους για να υπάρχει πάντα επάρκεια», τονίζει ο κ. Δήμος.
Όσο για τους χειμερινούς μήνες, αναφέρει ότι την τελευταία 5ετία, οι ιώσεις και η γρίπη έχουν μειώσει τις διαθέσιμες μονάδες, με αποτέλεσμα στις εξορμήσεις να συλλέγονται 12 φιάλες αντί 40. Για το λόγο αυτό, πρέπει ο ΕΟΔΥ να παρέμβει με οδηγίες και συστάσεις ώστε να λαμβάνονται μέτρα προφύλαξης του κόσμου από τις ιώσεις, όπως χρήση μάσκας και αποφυγή συγχρωτισμού.
Δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα «Θεσσαλονίκη»
